SED (Sindrome de Ehlers Danlos)

Não é incomum que as doenças crônicas venham como um "grupo" de condições e, no entanto, cada um de nós tem uma condição que é a doença/síndrome primária.
No meu caso é a síndrome de Ehlers Danlos.

O que é a síndrome de Ehlers Danlos?

As síndromes de Ehlers-Danlos (SED) são um grupo de distúrbios hereditários do tecido conjuntivo que são variados nas formas como afetam o corpo e em suas causas genéticas. A preocupação subjacente é a estrutura ou função anormal do colágeno e de certas proteínas do tecido conjuntivo.

Eles são geralmente caracterizados por hipermobilidade articular (articulações que se movem além do alcance normal), instabilidade articular (subluxação (separação parcial das superfícies articulares de uma articulação)) e luxações (separação total das superfícies de uma articulação), escoliose e outras deformidades articulares, hiperextensibilidade da pele (pele que pode ser esticada além do normal) e cicatrizes anormais e outras fraquezas estruturais, como hérnias e prolapso de órgãos pelo assoalho pélvico.

 

Nos tipos mais raros de SED, há também fraqueza de tecidos específicos que podem levar, por exemplo, a doenças gengivais e dentárias importantes, doenças oculares, distúrbios da válvula cardíaca e da raiz da aorta e órgãos abdominais, uterinos ou vasos sanguíneos com risco de vida. ruptura (da sociedade Ehlers Danlos)

Primeiros passos no diagnóstico de SED

Se você suspeitar que tem síndrome de Ehlers Danlos, não hesite em procurar um profissional de saúde que esteja familiarizado com a síndrome e com novos critérios diagnósticos.

Uma das ferramentas de diagnóstico, e que você pode verificar em casa é o SISTEMA BEIGHTON SCORING
Mas preste atenção, ter uma pontuação alta não é suficiente para ter um diagnóstico e não pode substituir os exames médicos e clínicos.

Você pode encontrar mais informações sobre o SED aqui:

Inglês: https://www.ehlers-danlos.com/

Português: https://www.clinicalamari.com.br/hipermobilidade

https://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Ehlers-Danlos

Afinal, o que eu tenho? 

Meu tipo de SED é o mais comum, o tipo Hipermóvel.
Como resultado, trato também de instabilidade craniocervical, disautonomia e asma. Outras condições crônicas secundárias com as quais eu lido são endometriose, síndrome da fadiga crônica, intolerância à insulina e vazamento espontâneo de LCR.

Estou sempre aberto a conversar e explicar sobre qualquer uma das minhas condições de saúde, especialmente se isso puder ajudar!